Courir et pédaler pour les malades d’infections génétiques rares

publié le 8 févr. 2015 à 13:15 par Webmaster Déchaîne Ton Coeur   [ mis à jour : 8 févr. 2015 à 13:42 ]
26/08/2011

Deux manifestations vont faire rimer pendant deux week-ends consécutifs «sportif et caritatif ».
La première structure âgée d’à peine trois ans, Corcyendurance assure, à la suite de l’association Eclat de vie, la continuité de la course pédestre « Sur les pas de Tanguy ».
Dix kilomètres sur les routes et sous les bois dombistes de Saint-André-de-Corcy au profit de « Vaincre les maladies lysosomales » (VML). « L’année passée, nous avons reversé une partie des bénéfices, 1 000 euros à l’association Rêve.
Cette année, nous nous sommes rapprochés de VMl qui a des antennes locales.
Des familles de Corcy sont concernées par ces maladies génétiques rares », explique Martine Héritier, membre de Corcy endurance. L’édition 2010, avait rassemblé 500 participants lors de la course pédestre et de la randonnée qui auront lieu ce dimanche.

La semaine prochaine, c’est à Lagnieu qu’on enfourchera la selle de son vélo tout terrain toujours pour la même cause, celle de collecter le maximum d’argent destiné à financer des programmes de recherche sur la cinquantaine de maladies dégénératrices du lysosome.
Situé au cœur de chacune de nos cellules, le lysosome a pour rôle de recycler des matières (appelées métabolites) issues du fonctionnement cellulaire. Le lien entre les deux manifestations ?
Thierry Jacquet, Corcien, nouveau président de l’association lagnolane Déchaîne ton cœur et papa de la jeune Célia, 14 ans, atteinte de la maladie génétique rare lysosomale, dite de SanFilippo, dont la suspension d’un traitement thérapeutique à l’essai avait été relatée dans les médias (NDLR : le laboratoire avait décidé d’arrêter de fournir des médicaments).
«Nous poursuivons le travail de Jacques Bertholod sur le principe de transmettre directement la totalité des bénéfices de la course à un programme de recherches en signant un contrat avec un scientifique.»
La dernière somme a été de 15 000 euros recueillie sur les trois dernières courses. Mais désormais, le raid du Bugey, ses 140 km chronométrés avec 2 300 m de dénivelé au départ de Lagnieu, pourrait mettre l’accent lors des éditions prochaines sur la création d’un « village », avec discussions autour des maladies rares.
Et se développer sur des opérations comme la collecte de bouchons ou encore le parrainage d’artistes qui, en échange, donneraient une partie de leurs recettes à l’association Déchaîne ton cœur.

C’est déjà le cas avec la troupe de théâtre rilliarde de l’Algarade.
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